Association Ela

C'est une exceptionnelle et merveilleuse nouvelle que l'association ELA et Zinedine Zidane , son parrain emblématique, sont fiers d'annoncer. Et c'est une première mondiale : deux enfants atteints d'adrénoleucodystrophie sont sauvés grâce à l'association ELA,
1er financeur de la recherche sur cette maladie cérébrale mortelle.
Les résultats de la thérapie génique de l'adrénoleucodystrophie (ALD) menée par le Dr Nathalie Cartieret le Pr Patrick Aubourg de l'hôpital Saint-Vincent de-Paul à Paris viennent d'être publiés dans la prestigieuse revue Science.
Deux enfants ont été traités et leur maladie a été arrêtée. Ils vont bien, ce qui est inespéré pour cette maladie qui peut détruire en quelques mois le cerveau d'un enfant jusque-là bien portant. Cette découverte ouvre également des perspectives de traitement pour d'autres maladies plus fréquentes (drépanocytose, béta-thalassémie et de multiples immunodéficiences, hémophilie, parkinson...).
Avec 7 millions d'euros investis, ELA est le premier financeur de la recherche sur l'ALD
Ces sommes très importantes ont pu être réunies grâce à la générosité de tous les donateurs. Le JDD de ce jour s'intéresse spécifiquement à l'histoire d'un petit miraculé qui barbote maintenant dans la piscine de ses parents près d'Alicante. Le jeune Angel, âgé de 9 ans, a été soigné par thérapie génétique à l'hôpital Saint-Vincent-de-Paul. Les résultats obtenus sur le petit garçon ainsi qu'un autre enfant espagnol sont vraiment concluants. Le frère aîné du petit Angel avait succombé en raison de la même maladie il y a 4 ans. Le papa confirme que si son fils souffre toujours de troubles de la mémoire immédiate, de difficultés de vision et d'orientation, l'évolution de la maladie est complètement stabilisée. L'enfant mène une vie presque normale et va à l'école.
Même si les scientifiques demeurent prudents, et déclarent qu'il faudra traiter plus de patients et plus longtemps, il est reconnu que la contribution d'ELA a été déterminante dans cette avancée, principal soutien financier du projet de suppléer à l'impossibilité de pratiquer une greffe de moelle osseuse par l'insertion d'un "gène médicament" qui vient remplacer le gène déficient, à l'origine de l'affection.
Zizou avait gravi le Mont-Blanc en juin 2009 en tant que parrain de l'association européenne contre les leucodystrophies (ELA), c'est un message d'espoir qu'il avait envoyé pour les malades. Une cage de but de football avait été déployée à plus de 4800 mètres d'altitude et notre Zinedine avait marqué un but symbolique (cliquez ici ). Cette terrible maladie pour laquelle le footballeur préféré des Français s'est investi depuis longtemps va-t-elle pouvoir être vaincue ? Avec les deux enfants déjà sauvés on peut parler de miracle !
Plus que jamais, les dons pour ELA sont importants, et comme chaque année Zizou et ses amis vont vous demander de l'aide ; il faudra y répondre... pour de nouvelles victoires !

Participez à un grand flashmob pour ELA avec Stromaé.

Les stars se mobilisent pour l'association ELA samedi 13 novembre en direct sur TF1. Parmi les vedettes, Stromaé. Que vous accompagnerez peut-être sur son (réel!) succès international, "Alors on danse".

Un flash mob sera organisé avec possibilité de 4.000 participants, ce qui serait énorme. Autour de 23 heures, en direct, Stromae interprétera son tube entouré donc d'innombrables danseurs qui auront répété une chorégraphie. Habillement : un haut blanc, sans inscription. Les enfants sont bienvenus, accompagnés et âgés d'au moins 10 ans.

Afin de permettre le comptage, chaque personne majeure est invitée à remplir le formulaire présent sur ce lien. Elle recevra en retour un email tenant lieu d'invitation à présenter à l'entrée et pour accéder aux parking visiteurs. Dans cette invitation, figurent les conditions d'autorisation de diffusion qu'il faudra avoir lues, datées et signées. Les enfants mineurs accompagnants seront mentionnés dans le document invitation de l'un des parents.

Entrée : rendez-vous à l'entrée du Parc Disneyland à 21 heures, aux tourniquets centraux du Parc. Placement sur Main Street, au fur et à mesure des entrées. Répétitions : 22 h 30 et 22 h 40 sur Main Street. Le show : 22 h 50 sur Main Street. Clôture : 23 h 15.